Por María Ángeles Díaz, presidenta de C.E.A.F.A.
Congreso Nacional de Enfermería de Salud Familiar y Comunitaria
Torremolinos, 9 de mayo de 2003

Las demencias en general y la enfermedad de Alzheimer en particular se caracterizan por el deterioro progresivo de las facultades físicas y mentales de las personas que conducen a una situación de total dependencia de una tercera persona para poder subsistir.

Así, el Alzheimer, enfermedad neurodegenerativa que ha sido diagnosticada a alrededor de 500.000 personas en España - aunque se estima que la padezcan 800.000 -, se caracteriza principalmente por la aparición lenta de síntomas que van a ir evolucionando a lo largo de los años. Inicialmente se produce pérdida de memoria y desorientación temporal espacial. En una segunda fase el enfermo pierde fluidez en el lenguaje, tiene dificultades para vestirse y necesita ayuda constante para realizar actividades cotidianas. En la fase avanzada la incapacidad es ya profunda y no se puede valer por sí solo. Su personalidad ha experimentado ya alteraciones irreversibles, ha dejado de hablar, no reconoce a sus allegados y presenta incontinencia urinaria y fecal. Aumenta la rigidez muscular, quedando progresivamente recluido a una silla de ruedas y después a la cama; también aparecen otras complicaciones como ansiedad, angustia, agresividad o depresión.

Teniendo en cuenta las características de esta enfermedad, se aprecia que el mal de Alzheimer no sólo afecta al enfermo, sino que cambia la vida de toda la familia, especialmente la del cuidador principal durante largos y penosos años. Durante este tiempo, el cuidador atiende a un enfermo que requiere los siguientes cuidados.

En la primera fase de la enfermedad, el enfermo todavía puede valerse por sí solo. Apenas se requieren otras ayudas que la de un asistente por horas para realizar trabajos en el hogar, ciertas compras o permanecer con el enfermo mientras los cuidadores toman un tiempo libre.

En la segunda fase, el enfermo requiere cada vez más atenciones: hay que vestirle, darle de comer, lavarle, pasearle… El cuidador principal no puede afrontar solo las tareas y la carga psíquica que conlleva la atención del enfermo, por lo que se hace imprescindible contar con un servicio de asistencia domiciliaria. Otra posibilidad es acudir a un centro de día.

En la tercera fase, un solo cuidador no puede atender las necesidades asistenciales de un enfermo encamado porque la higiene, alimentación y otras atenciones requieren de dos personas. En esta etapa se requiere ayuda domiciliaria para atender a cambios posturales, higiene, etc. Y en ocasiones, debido a esa inmovilidad del afectado y a los cuidados de enfermería que precisa, se hace necesario el ingreso del enfermo en una residencia.

Los recursos para atender a las personas mayores dependientes son escasos. En el caso de los enfermos de Alzheimer u otras degeneraciones mentales la situación se agrava más todavía, debido a la marginación de esta enfermedad en la sanidad pública.

A continuación y teniendo en cuenta un informe del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales elaborado en el 2002, los servicios sociales disponibles en España son los siguientes:

• En cuanto a las residencias, sólo existen 3,2 plazas por cada 100 personas mayores. Este dato es un indicador significativo del esfuerzo que las personas dependientes y sus familias deben realizar cuando necesitan este recurso.
• En cuanto al servicio de ayuda a domicilio, se maneja un radio de 1,82 por ciento de la población mayor de 65 años.
• En cuanto a los centros de día, existen algo más de 7.000 plazas.

Por último, otros servicios sociales más innovadores, como el de teleasistencia o viviendas tuteladas, tienen todavía un desarrollo incipiente.

Así pues y debido a la falta de recursos, es evidente que quienes se ocupan de atender al enfermo son sus familiares, a quienes se suele denominar “cuidadores informales”.

Es decir, la ayuda informal es la asistencia aportada a personas dependientes por un miembro de la familia o alguien próximo, sin remuneración, sobre la base de relaciones personales estrechas. Precisamente la ayuda a los enfermos de Alzheimer proviene, en gran medida, del sector informal: un 95 por ciento de estos pacientes son atendidos en sus propios domicilios por sus respectivas familias.

Existe un perfil bien diferenciado del cuidador. El perfil es claramente femenino: las mujeres dependientes son cuidadas fundamentalmente por sus hijas y en menor medida por sus maridos; los varones dependientes son atendidos mayoritariamente por sus mujeres y por sus hijas. Así pues, deberíamos hablar de cuidadoras.

La cuidadora suele tener pocos estudios, escasos ingresos (más del 40 por ciento no alcanza los 600 euros, es decir unas 100.000 pesetas, al mes) y suele dedicarse a sus labores.

Respecto a la edad de las cuidadores, una parte considerable es a su vez una persona de edad. Es seriamente preocupante comprobar que un 12 por ciento de las personas que ayudan a otras tienen más de 70 años, con sus implicaciones de carga, cansancio, falta de preparación e información sobre cómo acometer la tarea y generalmente con escaso o nulo apoyo de cuidadores secundarios o de servicios sociales. El mayor porcentaje de cuidadoras son mujeres entre 40 y 64 años. El salto radical en las tasas de actividad laboral de las generaciones más jóvenes alterará este escenario en un futuro no muy lejano.

Según un estudio de la Fundación La Caixa sobre Vejez y Dependencia, actualmente la tasa media de actividad de mujeres entre 40 a 64 años apenas alcanza el 40 por ciento; mientras que en el año 2025 será previsiblemente del 72 por ciento. Si a este dato se añade que el segmento de población que crece más rápidamente es el de las personas mayores de 80 años, nos encontramos con que las personas de 80 o más años superarán en número a las mujeres de edad intermedia de 45 a 60 años, que tradicionalmente han sido encargadas del cuidado de los mayores.

Esto supone que este cuidado no podrá recaer ya en la familia, con lo que las personas mayores deberán ser atendidas profesionalmente, ya que las mujeres estarán en su mayoría trabajando fuera de casa. Por ello, será necesario incrementar hasta en un cien por cien los servicios de atención a personas dependientes de los existentes actualmente, es decir, los centros de día y la atención domiciliaria. Esta alternativa será la única en muchos casos, para poder compaginar trabajo y cuidado de personas mayores dependientes.

Como se señalaba, el cuidador principal es un familiar, bien la esposa, bien la hija; en definitiva, una persona no cualificada y con limitaciones. A ello hay que sumar el hecho de que las necesidades del paciente de Alzheimer son cada vez mayores. Por ello, la cuidadora se ve sometida a un estrés psíquico y físico constante mientras que, como todo ser humano, tiene sus limitaciones. Es decir, la cuidadora quiere asistir y ayudar de la mejor manera posible; pero, evidentemente, conforme pasa el tiempo, va sufriendo las consecuencias de no poder dar la asistencia o el servicio que quisiera, bien por falta de medios o fuerzas, bien porque las necesidades que demanda el enfermo superan sus posibilidades.

El resultado es que la cuidadora, sin quererlo, se “quema”, lo que perjudica su salud y bienestar tanto físico como mental, de manera que repercute todo ello en la persona a quien quiere ayudar y en el resto de sus familiares o personas de su entorno más cercano.

Para referirse a esta situación de la cuidador, se ha hablado del “síndrome del cuidador quemado”, el “síndrome de sobrecarga del cuidador” o, sencillamente, el “síndrome del cuidador”, para describir los devastadores efectos que sufren aquellas personas que tienen a su cargo a un paciente con enfermedad de Alzheimer.

Cuando la cuidadora comienza a quemarse, muestra alguno de los siguientes síntomas:

• Pérdida de energía, fatiga crónica.
• Aislamiento.
• Consumo excesivo de sustancia tales como tabaco, alcohol o café.
• Problemas de sueño, ya sea insomnio, pesadillas o somnolencia.
• Problemas físicos, como palpitaciones, temblor de manos y molestias digestivas.
• Problemas de memoria y dificultad para concentrarse.
• Menor interés por personas o cosas que antes les interesaban.
• Aumento o disminución del apetito.
• Enfadarse fácilmente.
• Dar demasiada importancia a pequeños detalles.
• Cambios del estado de ánimo.
• Depresión y nerviosismo.
• Hartazgo respecto al enfermo y otras personas.

A través del tiempo de atención al enfermo de Alzheimer, la cuidadora principal padece sentimientos encontrados, variables y, a menudo, contradictorios. He aquí algunos de estos sentimientos.

Se siente SOLA, SIN AYUDA para afrontar la enfermedad y cuidar al enfermo. Esto es lógico dadas las muchas y crecientes dificultades que van apareciendo a medida que la enfermedad progresa y el hecho cierto de que el peso principal recae sobre ella.

Mi consejo es que no se sienta sola ni pierda la confianza. Muchas personas están viviendo la misma experiencia. Acuda, pues, a las asociaciones de familiares de enfermos de Alzheimer, diseminadas por toda la geografía española. Acuda también a los servicios sociosanitarios públicos y privados que, aunque se quedan cortos, le pueden proporcionar alguna ayuda. El médico de cabecera o la trabajadora social de la zona le informarán de los recursos disponibles.

Se siente nerviosa, estresada, ansiosa. Aguantar la tensión diaria de las tareas de cuidado es mucho aguantar.

Mi experiencia me dice que cuando se está a punto de explotar conviene tomarse un descanso. Puede bastar con cambiar de actividad, por ejemplo, dar un paseo, hablar con una vecina o una amiga, escuchar música… Cualquier cosa antes de que en vez de un enfermo haya dos en la familia.

• Se siente triste y apenada al recordar cómo era su familiar antes y pensar lo que le espera. ¡Cuántas veces hemos dicho u oído la frase “quién te ha visto y quién te ve”! Incluso se plantea si el enfermo sigue siendo la misma persona.
• Es normal añorar tiempos pasados y también es normal asustarse con el futuro. Pero hay que procurar vivir el presente, porque el enfermo precisa cuidado y afecto, y es capaz de percibirlos y valorarlos.
• Se siente irritable, a punto de explotar y se enfada con facilidad y sin motivo. Se plantea una y mil veces por qué le ha caído esa desgracia, se plantea que los servicios asistenciales no son los adecuados, culpa a los médicos de que no solucionan nada…
• Es comprensible que se sienta así, al fin y al cabo es la cuidadora quien lleva el peso principal de la carga. Por ello, quizá compartir los sentimientos con los demás –amigos, familiares, otros cuidadores, personal sanitario, etc.- sea una forma de evitar reacciones exageradas y fuera de tono de las que luego a menudo una se arrepiente.
• Muchas veces se siente avergonzada por el comportamiento del enfermo.

En estas situaciones conviene explicar con claridad y llaneza que su ser querido está enfermo y que sus comportamientos son uno de los síntomas que padece. En cualquier caso, no debe aislarse: siga invitando a sus amigos a su casa o siga saliendo con ellos. Cuanto más se aísle, más cuesta arriba le resultará afrontar los problemas diarios.

Se siente culpable con mucha frecuencia y por diversos motivos. Por ejemplo, por perder los nervios con el enfermo y gritarle, por cómo le trató en el pasado, por tomarse tiempo libre en vez de estar cuidándole, por plantearse ingresarle en una residencia…

Sin embargo, la cuidadora puede estar segura de que nada de lo que haya hecho o dejado de hacer en el pasado ha causado la enfermedad. Así que, en la medida de sus posibilidades, ha de poner los medios a su alcance para que el enfermo esté cuidado lo mejor posible. Y llegará un momento en el que lo mejor para el paciente sea acudir a un centro de día; e incluso llegará el momento en que lo mejor será ingresarlo en una residencia asistida, donde le proporcionarán aquellos cuidados que, por su gravedad, el cuidador ya no puede ofrecerle.

Aparte de estos sentimientos, sucede que en muchas ocasiones se descuida la propia salud. Así, por ejemplo:

• Se descuida la dieta, ya que cuando está cansada es fácil que un bocadillo se convierta en habitual.
• No se duerme lo necesario, bien porque el enfermo se altera por la noche y le despierta, bien por preocupaciones o porque no reserva tiempo suficiente para dormir.
• No se dedica tiempo al descanso, a pesar de que el proceso de cuidar a un enfermo de Alzheimer agota física y psíquicamente.

Al respecto, cabe señalar la importante labor de los centros de día, de la asistencia residencial temporal o de cuidadores profesionales. Su labor es importante no sólo para mejorar la calidad de vida del enfermo, sino también la de la cuidadora, ya que estas opciones permiten tomarse un respiro y reducir el estrés. Y es que es fundamental que la cuidadora tenga tiempo para seguir cultivando sus amistades, sus aficiones, sus intereses y, si está trabajando, su empleo. En definitiva, es importante que la cuidadora se reserve tiempo para sí misma.

Para evitar el problema del “cuidador quemado”, es preciso recibir una formación e información adecuada, contar con el apoyo familiar, coordinar los distintos servicios asistenciales disponibles y recibir apoyo emocional.

• En primer lugar, la cuidadora debe recibir formación adecuada, veraz y actualizada respecto a todos los aspectos de la enfermedad, así como la relacionada con los avances terapéuticos. Por supuesto, no se trata de crear falsas expectativas.
• En segundo lugar, la cuidadora y los familiares del enfermo deben estar unidos, apoyándose unos a otros para hacer más llevadera la tarea de cuidar al paciente.
• En tercer lugar, conviene coordinar las distintas personas y recursos disponibles con el objetivo de conseguir una acción más eficaz a la hora de asistir al enfermo con humanidad, calidad y eficiencia. Para ello, es preciso recurrir a familiares, amigos, servicios médicos, servicios sociales, asociaciones de familiares de enfermos de Alzheimer, etc.
• En cuarto lugar, además de estar informados y ayudados en su ardua tarea, en ocasiones los cuidadores necesitan un apoyo emocional por parte de profesionales especializados. No debe avergonzar a nadie solicitar apoyo médico y psicológico; cualquiera en su situación se sentiría agobiado y sobrecargado.

Al hilo de este tema, las Asociaciones de Familiares de Enfermos de Alzheimer constituyen actualmente un apoyo fundamental para miles de familias en nuestro país. Por ello, a continuación explico cómo fueron gestándose las Asociaciones de Familiares.

Las demandas planteadas por enfermos y familiares y la falta de respuesta adecuada por las diferentes Administraciones Públicas fue la razón principal para que, allá por finales de los ochenta, surgieran en nuestro país una serie de Asociaciones, con el propósito de aglutinar, los objetivos, las demandas, las reivindicaciones y las exigencias de muchos familiares implicados.

Las primeras Asociaciones que surgieron fueron las de Madrid, Barcelona, Pamplona, Málaga y Vizcaya. Ya en el año 1990 se constituyó la Federación de Asociaciones de Familiares de Enfermos de Alzheimer, declarada de utilidad publica el 18 de diciembre de 1996. En 1999 esta Federación se convirtió en Confederación, quedando compuesta por 13 Federaciones autonómicas y 6 asociaciones uniprovinciales. Desde su nacimiento y hasta hoy han sido numerosas las agrupaciones de familiares que han ido surgiendo y consolidándose; y así, en la actualidad, somos 111 Asociaciones, con más de 50.000 familias asociadas a la Confederación.

Con el propósito de minimizar los efectos que esta cruel enfermedad ocasiona, tanto en los afectados como en las familias, la Confederación, de forma globalizada y las diferentes Asociaciones, con carácter individualizado, ponen en marcha diversos programas como son:

• Información: Personalizada, telefónica, informatizada, y/o mediante órganos de difusión escrita como pueden ser los boletines o revistas.
• Sensibilización: Día mundial de Alzheimer, charlas, conferencias, foros tanto nacionales como internacionales.
• Apoyo psicológico a los cuidadores: Mediante terapia individual o grupal y grupos de ayuda mutua.
• Talleres de psicoestimulación para los enfermos.
• Servicios de Ayuda a Domicilio.
• Programas de actividades para familiares.
• Centros de respiro.
• Programas de formación a familiares, cuidadores y voluntarios: Mediante cursos, actividades de formación continuada y talleres.
• Sensibilización y formación de Voluntarios.
• Asesoría jurídica y social.
• Centros de Día.
• Residencias asistidas.
• Espacios de convivencia.
• Préstamos de ayudas técnicas y material ortoprotésico.
• Apoyo educativo y cuidados a familias y enfermos que residen en el medio rural.
• Estimulación y fisioterapia a domicilio.

En cuanto a mi experiencia como cuidadora se remonta bastantes años atrás. Mi madre padeció la enfermedad durante más de diecinueve años.

En el momento de recibir la noticia, creo haber reaccionado bien, en el sentido de que no negué la enfermedad, pues ya era consciente de que a mi madre le pasaba algo grave. Además, recibí un gran apoyo del médico: no sólo me informó del diagnóstico, sino que me explicó qué iría padeciendo mi madre. Por supuesto, aquella información supuso un duro golpe. La enfermedad nos afectó mucho. Todos éramos muy jóvenes: mi madre sólo tenía 52 años. Quien peor reaccionó fue mi padre, se negaba a aceptar la realidad. Cuando le dije qué padecía mi madre, que se trataba de una enfermedad degenerativa, hasta el punto de que iba a necesitar de los cuidados y atención de una tercera persona, que se iba a quedar como una niña, su respuesta fue la siguiente: “Ya, ya… Los médicos saben mucho”.

Tras ese primer impacto, había que reaccionar y repartir el trabajo para atender a mi madre. En un primer momento, una de mis hermanas, la única que vivía en casa con mis padres, se centró en su cuidado. El resto de las hermanas colaborábamos repartiendo las tareas de manera que pudiéramos descansar. Así permanecimos durante cuatro o cinco años. Después, decidimos turnarnos en el cuidado de mi madre: cada dos meses se ocupaba una. Nos la traíamos a nuestra propia casa, porque nos resultaba más sencillo y cómodo atenderla en nuestros propios domicilios. Además, disponíamos de la prestación no contributiva de mi madre y en alguna ocasión contamos con la colaboración de voluntarios en el domicilio.

Como cuidadora, algunos aspectos de la enfermedad difíciles de afrontar han sido sus síntomas moderados; resultaban irritantes: no se podía controlar el comportamiento del enfermo. Pero lo más difícil fue superar el dilema entre atender a tu propia familia o cuidar de tu madre enferma. Y es que parecía que ambas tareas fueran incompatibles. Por ejemplo, no sólo dejé mi trabajo para atender a mi madre, quien por entonces se ocupaba de cuidar de uno de mis hijos, sino que además me enfrentaba a situaciones como ver a mi hija pequeña llorando porque no le dedicaba tiempo.

Estos malos momentos se superaron dialogando con el fin de aceptar la nueva situación y poder planificar de manera que no se tuviera la sensación de pérdida de libertad. Así, nos organizamos y toda la familia se implicó. Se hace más llevadero cuando todos participan.

Además, nosotros recurrimos a una incipiente asociación de familiares de enfermos de Alzheimer, la de Vizcaya. Entonces estaba “en pañales”.

El Alzheimer era antes una enfermedad desconocida por la sociedad, incluso por los propios médicos. Por un lado, los amigos, familiares y conocidos no sabían ni qué era una demencia. Por otro, en el ámbito científico, se tardaba en dar un diagnóstico y no se disponía de los medios necesarios para ello y además eran pruebas muy costosas. ¡Para qué se iba a invertir si el enfermo no iba a mejorar! Eso provocaba desconcierto en las familias que no sabían cómo comportarse ante esta enfermedad, ya que si no había diagnóstico, no había enfermo de Alzheimer, y si no había enfermo, no cabía una planificación. Por ello, el enfermo quedaba apartado y su deterioro era más rápido. Actualmente todos estamos más involucrados: la investigación y descubrimiento de nuevos fármacos se ha desarrollado, los familiares estamos más participativos, el enfermo está más activo y mejor cuidado… Si antes oías “¿qué es eso del Alzheimer?”, ahora escuchas “mejor que no me toque”.

Por ello, las nuevas familias afectadas por la enfermedad pueden sentirse esperanzadas; se ha progresado en la investigación y en los tratamientos, y se cuenta con más apoyos, como los que ofrecen las asociaciones de familiares de enfermos de Alzheimer

 Confederación Española de Familiares de Enfermos de Alzheimer y otras Demencias (C.E.A.F.A.)