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Jornadas de la Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del SNS

08/11/2019
Jornadas de la Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del SNS
El pasado  8 de Noviembre de 2019 se celebró en el Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social las “Jornadas de la Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del SNS” para la presentación de dicha Estrategia.

La Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud, fue  aprobada por el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud el 13 de abril de 2016.

Los grupos de enfermedades consideradas son los siguientes:
  1. Enfermedad  de  Alzheimer,  y  otras  demencias  neurodegenerativas  como: Demencia Frontotemporal, Demencia por Cuerpos de Lewy, Demencia Vascular.
  2. Enfermedad de Parkinson y otras enfermedades neurodegenerativas relacionadas (Parálisis Supranuclear Progresiva, Degeneración Corticobasal, Atrofia Multisistémica).
  3. Enfermedad de Huntington.
  4. Esclerosis  Lateral  Amiotrófica.
  5. Esclerosis  Múltiple.
El objetivo de la Estrategia es establecer  compromisos  apropiados,  viables  y  medibles  por  parte  del  Ministerio  de  Sanidad,  Servicios  Sociales  e  Igualdad  y las  Comunidades  Autónomas para contribuir a la homogeneidad y mejora de la atención a las personas con enfermedades neurodegenerativas, a las personas cuidadoras y familiares en España.

La celebración de esta Jornada, pretende generar un foro de encuentro donde compartir algunas experiencias que pongan de manifiesto algunos de los trabajos puestos en marcha en las diferentes regiones del país en relación a las siguientes líneas estratégicas::
  • Atención sanitaria y social a las enfermedades neurodegenerativas
  • Coordinación sanitaria y social
  • Atención a la Persona Cuidadora
  • Participación ciudadana

D. Jorge Matías-Guiu. Coordinador científico de la Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del SNS. Jefe de Servicio de Neurología del Hospital Clínico San Carlos. Resaltó un importante avance en el diagnóstico genético, así como niveles de investigación y grupo de trabajo enormes.

  • Resaltar algunas de las líneas comunes de trabajo de los proyectos presentados:
  • Cubrir y/o estar atentas/os  a las necesidades de las personas afectadas, las familias y las personas cuidadoras.
  • Potenciar la autonomía de las personas afectadas.
  • “Fomentar  la  aplicación  de  los  principios  bioéticos  y  la  participación  de  la  persona  afectada  o  su  tutor,  personas cuidadora y  familia  en  su  proceso  de  acuerdo con los principios, valores y contenidos de la Ley de Autonomía del Paciente y de la legislación vigente en las distintas Comunidades Autónomas”
  • Atención domiciliaria proactiva.
  •  Espacio de Atención Integrada y social.
  • Historia social sanitaria
  • Relevancia de las personas cuidadoras, dando apoyo al cuidado.
  • “Apoyar  eficazmente  la  labor  de  la  o  las  personas  que  ejercen  el  papel  de  cuidadora principal, favoreciendo su capacitación, facilitando sus gestiones sanitarias y previniendo y abordando su desgaste físico, psíquico, emocional y el riesgo de aislamiento social”(Fuente: Estrategia, línea 3)
  • Relevancia e  importancia de las enfermeras.
  • El papel fundamental de la participación ciudadana a través de las asociaciones.