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Cuidados Paliativos Pediátricos en el Sistema Nacional de Salud: Criterios de Atención

20/10/2014
Proyectos en los que participa FAECAP
Cuidados paliativos pediatricos
Aprobado por el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud el 11 de junio de 2014. Nuestro representante es José Ramón Roces Camino de SEAPA

Justificación del documento


La atención paliativa a los pacientes que lo requieren es un derecho reconocido por organismos internacionales y una prestación sanitaria claramente descrita en la legislación española.

En los últimos años, el Consejo de Europa ha publicado dos recomendaciones específicas sobre los cuidados paliativos. Por un lado la Recomendación 1418 (1999) que aboga por la definición de los Cuidados Paliativos como un derecho y una prestación más de la asistencia sanitaria, y, por otro, la Recomendación 24 (2003), sobre la organización de los mismos.

En España, estas recomendaciones tuvieron como efecto que, en 1999, el Pleno del Senado, en su sesión de 14 de septiembre, aprobara una moción instando al Gobierno a elaborar un Plan Nacional de Cuidados Paliativos. En el año 2001, tras su aprobación por el Pleno del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud de 18 de diciembre de 2000, fue publicado el documento Bases para su desarrollo. Plan Nacional de Cuidados Paliativos. El plan instaba a las
Comunidades Autónomas a desarrollar las recomendaciones que contenía; sin embargo la puesta en marcha de medidas fue muy desigual hasta el año 2003 en que el Gobierno promulgó la “Ley de Cohesión y Calidad en el Sistema Nacional de Salud” con el fin de garantizar la equidad. Desde ese momento la atención al paciente en situación terminal quedaba garantizada como una de las prestaciones básicas para todos los ciudadanos españoles.

Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud. En diciembre de 2005, la Dirección General de la Agencia de Calidad organizó la Jornada “Cuidados Paliativos en el SNS: Presente y Futuro”, durante la cual se revisó en profundidad la situación en España. Sus conclusiones, junto con las referencias anteriores, marcaron el inicio del proceso de elaboración de la Estrategia de Cuidados Paliativos del SNS aprobada el 17 de marzo de 2007 por unanimidad en el seno del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud.

El 12 de marzo de 2008, se constituye el Comité de Seguimiento y Evaluación. El corte para la recogida de información de esta primera evaluación tuvo lugar el 14 de marzo de 2009, fecha en la que se cumplían dos años desde la aprobación de la Estrategia. Su informe de evaluación fue  llevado al Consejo Interterritorial el 31 de mayo de 2010, momento en el que quedó aprobado.

La Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud 2007-2010, está dirigida a los pacientes con cáncer y enfermedades crónicas evolutivas de cualquier edad que se encuentren en situación avanzada/terminal. El ANEXO I en su punto 3 define a los pacientes en edad pediátrica y las peculiaridades de su atención.

Teniendo en consideración las aportaciones de la evaluación y la revisión de nuevas evidencias, el Comité de Seguimiento y Evaluación consensuó los objetivos de la Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud 2010-2014.

La estrategia, entre sus puntos críticos destaca que los recursos en relación con los pacientes pediátricos son prácticamente inexistentes.